パネくんとスイカちゃんの2歳差兄妹の子育て中のエイミーです。妊娠24週で発覚した十二指腸閉塞の疑い…マタニティハイとは無縁の地獄の妊婦生活でした。推定発生率は出生5000～10000人当たり1例という珍しい病気で、ネットに情報がほとんどなかったので、今回はお兄ちゃんのパネくんの十二指腸閉塞についての情報をシェアしたいと思います。
妊娠22週目までは順調な妊婦生活
妊娠5週の時にパネくんの妊娠発覚。当時27歳、自然妊娠でした。実は半年前に妊娠8週で流産していたので、まさかこんなにすぐに自然妊娠できると思っていませんでした。嬉しさ半分流産の恐怖半分という複雑な気持ちでした。
食べづわりはありましたが、寝込んだりすることはなく体調は安定していました。
初期の胎児ドック
妊娠12週に初期の胎児ドックを受けました。
NTも含め全ての項目で異常なし。
「年齢からいっても染色体異常の可能性はほとんどないから安心してね」とドクターに言われてとっても安心した日のことを今でも鮮明に覚えています。
この言葉を信じて、この先の出生前診断は受けないと決心。
この頃はまさか自分の赤ちゃんが十二指腸閉塞だなんて思っていませんでした。
前置胎盤の疑い
妊娠初期に唯一指摘されたのが、「前置胎盤」の疑い。
その時のドクターが結構大袈裟な人という噂がある人だったので、
違うドクターに見てもらうと「妊娠初期はみんな胎盤はこんな感じだよ、だんだん胎盤が上がってくるだろうからそんなに心配しないでね」と言われました。
最終的に前置胎盤は妊娠中期には治っていて経膣分娩をしました。
見逃された十二指腸閉塞！中期胎児ドックでも異常なし
妊娠22週で中期の胎児ドックを受けました。
胎児の体がだいぶ出来上がってきていて、細部まで30分くらいかけて詳しくエコーで診てもらいました。
「心臓、脳、内臓…全て異常なしで今のところ順調ですよ」
「でもちょっとだけ胃が大きめだからここだけ経過を診て行きましょう」
と言われました。
今振り返ると、ちょっと胃が大きい、これが十二指腸閉塞の疑いの始まりでした。
でもドクターからは精密検査の指示もなかったので、「たまたま胃が大きく見えたのかな」と思ってそんなに深く考えずに普通に生活していました。
24週でダブルバブルサインが発覚！！
妊娠中6ヶ月の時に、しばらく行けないであろう主人との2人での海外旅行を計画していました。
念の為旅行の直前にエコーを受けて、旅行に行っても大丈夫かどうか確認しに行きました。
普段の検診と変わらないすぐに終わるエコーだと思っていたら、なんだかドクターがずっと赤ちゃんのお腹を診ています。嫌な予感がしました。
予感は的中。
“羊水過多、ダブルバブルサインがあります”
ドクターに「エコーのスペシャリストを紹介するから精密検査をしてください」と言われ、翌日に再検査を受けることになりました。
1時間に及ぶ再検査の結果
再検査は1時間くらいかけて、胎児の全身をしっかり診ていきました。
再検査の時、私は無知で「少し胃が大きいだけ」としか考えておらず、なんでこんなにドクターたちが形相を変えてエコーをしている意味が分かっていませんでした（無知って幸せ）
検査結果は
ダブルバブルサイン（十二指腸閉塞の疑い）、大脳の萎縮、足が短い、肥大腎盂、羊水過多
でした。
さらにドクターから背筋か凍るコメントが…
「十二指腸閉塞の奇形がある子の半分くらいがダウン症を持って生まれてきます」
この言葉を聞いた瞬間から私の妊婦生活は“今まで経験したことのない過酷な戦い”へと変わりました。
ここまで来てやっとことの重大さに気付いた私。
帰宅するとネットで検索しまくりました。
検索魔になり精神的に追い込まれる日々
すでに妊娠24週。胎動も感じる日々…
もう産むという選択肢しかありません。
まさか自分の子がダウン症？！頭の中はパニックでした。
ネットやSNSで必死に情報集めをしました。しかし5000人から1万人に1人という珍しい病気なので、ほとんど情報がありませんでした。
情報がヒットしたとしても「十二指腸閉塞で生まれてきた我が子はダウン症でした」というものばかり。
胎児エコーの権威を紹介され再々精密検査
26週に胎児のエコーの専門医を紹介され、再々精密検査。
結果は変わらず、
ダブルバブルサイン、羊水過多、大脳の萎縮、腎盂の肥大、足が短め。
ダウン症にも当てはまる事ばかり。
ドクターには「胎児のエコーでわかるのはこれが限界。生まれてからしか分からない奇形や病気もたくさんある。」と言われました。
調べてきた中で実際に妊婦検診では何も異常が発見されず、生まれてきてから病気がわかる子もたくさんいました。
“生まれる前に病気を教えてくれてありがとう”
とお腹の赤ちゃんに声を掛けたのを覚えています。
十二指腸閉塞は生まれた後数日間が絶食です。すぐにおっぱいをあげてしまうと大変なことになるのです。だから生まれる前に分かっていて本当によかったのです。不幸中の幸いってまさにこのことです。
「今から羊水検査をして染色体異常があるか調べますか？」
とドクターに言われ、白黒はっきりさせたい正確なので羊水検査を受けることにしました。
妊娠7ヶ月で羊水検査
羊水検査はリスクが伴います。最悪の場合胎児が死亡してしまいます。
私の担当のドクター曰く、リスクはかなり低く、安心して受けられる検査だそう。
妊娠7ヶ月で羊水検査を行ったという情報がなく、不安でしたが何事もなく無事に検査が終わりました。
羊水検査については詳しく別の記事に書きたいと思います。
ダウン症ではなかった我が子
結果が出るまでに2週間かかりました。地獄の2週間でした。人生でこんなに時間が長く感じられたのは初めてでした。
結果は染色体異常はなしでした。
「ダウン症であっても我が子は天使だよ」
「みんなでサポートするから安心して」
母と義理の母に言われたこの言葉で2週間生き延びられました。
羊水検査をしたのはダウン症であることを確認するためではなく、ダウン症だった場合最善の準備をするため。病院選び、産後のサポート体制、ダウン症についての勉強など万全にしておきたかったので検査を受けました。
産院・執刀医選び
十二指腸閉塞は生まれてきてからの検査を経て、病気が確定します。胃と腸が完全に塞がっている閉塞型か塞がっているタイプの十二指腸狭窄かもその検査で確定します。
私は十二指腸閉塞だという前提でNICUがしっかりしている総合病院、また優秀な小児の消火器専門の外科の先生を探し、その先生が執刀できる病院という条件で産院を探しました。
生まれてきて十二指腸閉塞が確定すると、すぐに開腹手術をします。なので妊娠後期に執刀医の先生に手術の説明、リスク、術後の流れなどの詳しい説明を聞きました。本当にお腹の中にいる時に分かってよかったです。冷静に先生とお話しして、お産に望むことができました。
早産と羊水過多
十二指腸閉塞の疑いがある赤ちゃんは早産になることが多いと聞きました。羊水過多になるのも十二指腸閉塞の子の特徴で、お腹はパンパンでした。
「手術に耐えられるようになるべく大きく産む」
これが私の妊娠後期の課題でした。
ドクターには適度な運動はして良いと言われたので、マタニティピラティスはしていました。重い荷物は持たないようにしていたくらいであとは普通の生活をしていました。
十二指腸閉塞のことを考えすぎてストレスを溜めるのが一番体に悪いと言われたので、まったりゆったり過ごしていました。
なんと妊娠9ヶ月ごろになると羊水過多が治っていることが判明！！！とても気持ちが楽になりました！
無事に臨月に入った時はこれで手術を受けられる！とほっとした記憶があります。
出産編は次回の記事に…
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